«Δεν το περίμενα». Αυτή η φράση ακούγεται συχνά από γονείς όταν έρχονται αντιμέτωποι με τη διάγνωση αυτισμού του παιδιού τους. Όχι απαραίτητα γιατί δεν υπήρχαν σημάδια, αλλά γιατί η εικόνα που είχαν για το μέλλον του παιδιού τους ανατρέπεται απότομα. Η διάγνωση δεν αφορά μόνο το παιδί, αλλά επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια και τον τρόπο που αντιλαμβάνεται το παρόν και το μέλλον.
Η στιγμή της διάγνωσης
Η διάγνωση αυτισμού συχνά βιώνεται ως ένα ξαφνικό γεγονός, ακόμη και όταν έχουν προηγηθεί ανησυχίες. Οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με έντονα συναισθήματα, όπως σοκ, λύπη, φόβο, θυμό, ενοχή. Το «Δεν το περίμενα», εκφράζει την απώλεια της προσδοκίας για μία «τυπική» πορεία ανάπτυξης και ζωής, όπως την είχαν φανταστεί.
Πένθος για το «φανταστικό παιδί»
Πολλοί γονείς περνούν από μια διαδικασία πένθους, όχι για το παιδί τους, αλλά για την εικόνα του παιδιού που είχαν στο μυαλό τους. Αυτό το πένθος είναι φυσιολογικό και συχνά παρεξηγημένο. Δεν σημαίνει έλλειψη αγάπης, αλλά ανάγκη προσαρμογής σε μία νέα πραγματικότητα. Όταν αυτό το συναίσθημα δεν αναγνωρίζεται ή καταπιέζεται, μπορεί να οδηγήσει σε παρατεταμένη ψυχική επιβάρυνση.
Η οικογένεια σε φάση αναπροσαρμογής
Μετά τη διάγνωση, η οικογένεια καλείται να αναδιοργανώσει την καθημερινότητα της, να ενημερωθεί, να λάβει αποφάσεις και να διαχειριστεί πρακτικά και συναισθηματικά ζητήματα. Η έλλειψη έγκυρης πληροφόρησης και υποστηρικτικών δικτύων μπορεί να εντείνει την ανασφάλεια. Η αποδοχή δεν είναι στιγμιαία, αλλά είναι μια διαδικασία που εξελίσσεται με το χρόνο.
Ο ρόλος της κοινότητας
Η στάση της κοινότητας παίζει καθοριστικό ρόλο στη διαχείριση της διάγνωσης. Όταν το περιβάλλον είναι υποστηρικτικό, ενημερωμένο και μη επικριτικό, οι οικογένειες αισθάνονται λιγότερο μόνες. Αντίθετα, η αμφισβήτηση, τα στερεότυπα και οι «εύκολες συμβουλές» επιβαρύνουν περαιτέρω μια ήδη δύσκολη εμπειρία.
Ο ρόλος του κοινωνικού λειτουργού
Ο κοινωνικός λειτουργός στηρίζει την οικογένεια στη φάση της διάγνωσης, αναγνωρίζοντας τα συναισθήματα της και βοηθώντας τη να προσανατολιστεί σε διαθέσιμες υπηρεσίες και υποστηρικτικά δίκτυα. Συμβάλλει στην ενδυνάμωση των γονέων και στη σταδιακή αποδοχή της νέας πραγματικότητας.
Συμπέρασμα
Το «Δεν το περίμενα» δεν είναι αδυναμία. Είναι μια ανθρώπινη αντίδραση σε μια βαθιά αλλαγή ζωής. Με σωστή ενημέρωση, υποστήριξη και αποδοχή από την οικογένεια και την κοινότητα, η διάγνωση μπορεί να αποτελέσει την αρχή μιας νέας, ουσιαστικής πορείας, βασισμένης στη κατανόηση, τη φροντίδα και τον σεβασμό στη μοναδικότητα κάθε παιδιού.
Βιβλιογραφία:
American Psychiatric Association. (2022). DSM-5-TR: Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). https://www.psychiatry.org
National Autistic Society. (n.d.). Receiving an autism diagnosis. https://www.autism.org.uk
UNICEF. (n.d.). Parenting children with disabilities. https://www.unicef.org/disabilities
World Health Organization. (n.d.). Autism spectrum disorders. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
Gray, D. E. (2002). “Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed”: Felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism. Sociology of Health & Illness, 24(6), 734–749. https://doi.org/10.1111/1467-9566.00316
Σιαμπάνη Κατερίνα
Κοινωνική Λειτουργός
ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ Αχαΐας για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος.
