Ψυχολογική επιβάρυνση και γονεϊκό άγχος
Οι γονείς παιδιών με αυτισμό συχνά βιώνουν υψηλά επίπεδα άγχους, κατάθλιψης και συναισθηματικής κόπωσης. Η συνεχής φροντίδα, οι συμπεριφορικές δυσκολίες του παιδιού και η αβεβαιότητα για το μέλλον αυξάνουν τη συναισθηματική επιβάρυνση των γονέων.
Έρευνες δείχνουν ότι οι μητέρες εμφανίζουν συχνά υψηλότερα επίπεδα καταθλιπτικών συμπτωμάτων σε σχέση με τους πατέρες.
- Οικονομικές δυσκολίες
Η φροντίδα ενός ατόμου με αυτισμό συνεπάγεται σημαντικό οικονομικό κόστος, όπως:
- θεραπείες (Λογοθεραπεία, Εργοθεραπεία, Eιδική αγωγή)
- ειδική εκπαίδευση
- μετακινήσεις και υπηρεσίες υποστήριξης
Οι αυξημένες οικονομικές απαιτήσεις μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την οικονομική σταθερότητα της οικογένειας και την επαγγελματική πορεία των γονέων.
- Περιορισμός κοινωνικής ζωής και κοινωνική απομόνωση
Πολλές οικογένειες βιώνουν κοινωνική απομόνωση, καθώς:
- δυσκολεύονται να συμμετέχουν σε κοινωνικές δραστηριότητες
- αντιμετωπίζουν κοινωνικό στίγμα
- έχουν περιορισμένο χρόνο λόγω της φροντίδας του παιδιού
Το κοινωνικό στίγμα και η έλλειψη κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον μπορεί να επιδεινώσουν το αίσθημα απομόνωσης της οικογένειας.
- Δυσκολίες στις οικογενειακές σχέσεις
Η παρουσία ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να επηρεάσει τη λειτουργία ολόκληρου του οικογενειακού συστήματος. Ενδέχεται να εμφανιστούν:
- συγκρούσεις μεταξύ των γονέων
- λιγότερος χρόνος για τα υπόλοιπα παιδιά
- αλλαγές στους ρόλους των μελών της οικογένειας
Τα αδέλφια μπορεί επίσης να βιώνουν συναισθηματικές δυσκολίες, όπως άγχος ή αίσθημα παραμέλησης.
- Δυσκολίες πρόσβασης σε υπηρεσίες και υποστήριξη
Σε πολλές περιπτώσεις οι οικογένειες αντιμετωπίζουν:
- καθυστερήσεις στη διάγνωση
- περιορισμένη πρόσβαση σε υπηρεσίες παρέμβασης
- έλλειψη εξειδικευμένων δομών
Η καθυστέρηση στην παροχή υπηρεσιών μπορεί να αυξήσει το άγχος των γονέων και να επηρεάσει αρνητικά την ανάπτυξη του παιδιού.
- Ανησυχία για το μέλλον του παιδιού
Οι γονείς συχνά ανησυχούν για:
- την ανεξάρτητη διαβίωση του παιδιού
- την επαγγελματική αποκατάσταση
- την κοινωνική ένταξη
- τη φροντίδα του παιδιού όταν οι ίδιοι δεν θα μπορούν πλέον να το υποστηρίζουν
Αυτή η αβεβαιότητα αποτελεί σημαντική πηγή στρες για πολλές οικογένειες.
Η επαρκής ενημέρωση, η κοινωνική υποστήριξη και τα οικογενειοκεντρικά προγράμματα παρέμβασης είναι καθοριστικής σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο των ατόμων με αυτισμό όσο και των οικογενειών τους.
Παρά τις πολλαπλές αυτές προκλήσεις, αξίζει να σημειωθεί ότι πολλές οικογένειες αναπτύσσουν σημαντική ανθεκτικότητα. Μέσα από την εμπειρία τους, αποκτούν γνώσεις, δεξιότητες και στρατηγικές που τους επιτρέπουν να διαχειρίζονται καλύτερα τις δυσκολίες. Η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, η ανταλλαγή εμπειριών με άλλες οικογένειες και η συνεργασία με ειδικούς μπορούν να λειτουργήσουν ενδυναμωτικά. Επιπλέον, η πρόοδος της επιστήμης και η αυξανόμενη κοινωνική ευαισθητοποίηση συμβάλλουν στη βελτίωση των συνθηκών.
Ενδεικτική βιβλιογραφία
- Ευστρατοπούλου, Μ., Μιλτσακάκη, Σ., &Πλιόγκου, Β. (2020). Psychosocial health in families with children with Autistic Spectrum Disorders.
- Γενά, Α. (2013). Η οικογένεια του παιδιού με αυτισμό. Gutenberg.
- Κουκουρίκη, Ε. (2022). Η οικογένεια των ατόμων με αυτισμό: Θεωρητικές προσεγγίσεις. Ζήτη.
- Νότας, Σ. (2006). Οι γονείς και τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό.
- Glasberg, B., Martins, M., & Harris, S. (2006). Stress and coping among family members of individuals with autism.
- Έρευνες για το γονεϊκό άγχος και τις ανάγκες οικογενειών παιδιών με αυτισμό.
- American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). Washington, DC.
- Bailey, D. B., Golden, R. N., Roberts, J., & Ford, A. (2007). Maternal depression and developmental disability: Research critique. MentalRetardation and DevelopmentalDisabilities Research Reviews, 13(4), 321–329.
- Dillenburger, K., Keenan, M., Doherty, A., Byrne, T., & Gallagher, S. (2010). Living with children diagnosed with autistic spectrum disorder. British Journal of Special Education, 37(1), 13–23.
- Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X. H., & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism. Autism, 13(4), 375–387.
- Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). Parenting stress in autism: Meta-analysis. Journal of Autism and DevelopmentalDisorders, 43(3), 629–642.
- Karst, J. S., & Van Hecke, A. V. (2012). Family impact of ASD. Clinical Child and Family Psychology Review, 15(3), 247–277.
- Pisula, E. (2011). Parenting stress in parents of children with autism. Journal of Autism and DevelopmentalDisorders, 41(4), 551–560.
- Smith, L. E., Greenberg, J. S., &Mailick, M. R. (2014). Family context and ASD. Child and Adolescent Psychiatric Clinics, 23(1), 143–155.
- Zablotsky, B., Bradshaw, C. P., & Stuart, E. A. (2013). The association between mental health and family impact in autism. Pediatrics, 131(6), e1642–e1649.
ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΟΣ
ΚΑΚΑΛΗ ΑΘΗΝΑ
